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Estratgias para Promoo dos Direitos das
Pessoas Portadoras de Doenas Contagiosas r5z2g
Paulo
Silva de Oliveira*
No
existe nada contra os direitos das pessoas doentes. Todas deveriam ter
o a tratamento, cuidados, informaes, acompanhamento. Pessoas
doentes, com freqncia recebem melhor ateno por parte de familiares
do que quando esto sadias. O sistema de sade freqentemente propicia
atendimento gratuito para os doentes carentes. Nenhum governo criticado
se estabelece uma eficiente maneira de cuidar dos doentes de sua
comunidade. Essas coisas acontecem em relao a muitas doenas. Mas
existem excees. Existem doenas que geram controvrsias. Por
exemplo: doenas mentais.
Ao
longo da histria os doentes mentais vm recebendo diferentes tipos de
abordagem. Durante sculos a idia prevalecente foi a de segreg-los,
de envi-los para longe, literalmente, em enorme barcos, em viagens sem
volta. Ou transferi-los para locais distantes e ermos, longe da civilizao.
Deveriam ficar confinados em autnticas prises. Vrios desses doentes
permaneciam inclusive acorrentados. Isolar esses doentes, de algum modo
livrar-se deles, era muito mais planejado e praticado do que tratar deles.
Pouco ou nada se pensava acerca dos direitos dessas pessoas a um
tratamento digno, ou a qualquer outra coisa. E por que acontecia isso? Por
que lidar com certos seres humanos como se eles fossem animais perigosos?
A
resposta no se resume a preconceito ou crueldade. Eram
pessoas com graves distrbios de comportamento, desencadeados por
obscuras alteraes no funcionamento da mente. Muitas dessas pessoas
tornavam-se agressivas, sim, perigosas, sim, para si mesmas e para outras.
Algumas delas poderiam influenciar o comportamento de outras pessoas mais
sensveis ou suscetveis e causar tumultos e rebelies. Assim era
antigamente. No havia remdios eficientes, a chance de melhorar era
quase inexistente e era real a possibilidade de contgio... Antigamente no
se sabia se as doenas mentais eram contagiosas... Antigamente achava-se
que uma crise convulsiva era sinal evidente de possesso demonaca.
Sabia-se, erradamente, que saliva expelida durante um ataque epilptico
era contagiosa...
As
doenas de fato contagiosas geram atitudes conflitantes. Ningum quer
pegar uma doena. Nenhum governo quer que seu povo pegue doenas. Doenas
contagiosas, isto , transmitidas de uma pessoa para outra, h muito,
muito tempo aterrorizam a humanidade. um terror total, que provoca reaes
extremas, muitas vezes to desesperadas quanto equivocadas e lamentveis.
Com o avano do conhecimento sobre as causas de certas doenas, sua
evoluo, seus sintomas, suas formas de transmisso, suas formas de
preveno, seu tratamento, seu controle, sua cura, atitudes menos
ionais e muito mais adequadas podem e devem ser estabelecidas. No sculo
XXI cada vez mais devem ser respeitados os direitos das pessoas portadoras
de doenas, inclusive de doenas contagiosas.
Antigamente
e ainda hoje pessoas com determinadas doenas no apenas no tinham
seus direitos reconhecidos. Elas eram e muitas vezes ainda so
violentamente discriminadas e alijadas do convvio social. Temos
atualmente a epidemia de AIDS como um exemplo eloqente de problemas e
tentativas de soluo. Mas esse conflito vem de longe. Lembremos algumas
agens da prpria Bblia. Elas retratam o equvoco vigente durante
uma longa poca:
Leproso aquele homem, imundo est; o
sacerdote o declarar totalmente por imundo; na sua cabea tem a sua
praga.
Tambm os vestidos do leproso, em que est
a praga, so rasgados, e a sua cabea ser descoberta, e cobrir o beio
superior, e clamar : Imundo, imundo.
Todos os dias em que a praga estiver nele
ser imundo, imundo est, habitar s, a sua habitao ser fora do
arraial. (Levtico XIV, 44, 45, 46)
Considero
esse texto exemplar. Ele retrata de forma perfeita a questo. Durante
muitos sculos a lepra representou o que a AIDS ou a ser ao fim do sculo
XX: a peste. E, mais que doena, a peste o terror. E quem a tem
visto muito mais como ameaa do que como vtima. Lepra
resume tudo aquilo que foi feito de errado em relao falta de
reconhecimento dos direitos humanos. Os leprosos
eram sumariamente expulsos de suas casas e aldeias. Muitos s no eram
linchados porque os sadios temiam chegar perto deles e pegar a doena. Os
leprosos sobreviviam
precariamente fora da comunidade. Mesmo considerando-se o desconhecimento
de tratamento eficaz naquela poca, evidente que a doena e o estigma
avam a provocar seqelas mais dolorosas e mortes mais lamentveis e
prematuras.
Os
preconceitos em relao lepra tornaram-se to violentos e aceitos
que mesmo com o avano do conhecimento cientfico eles se mantiveram.
Uma tentativa de resolver o problema pode parecer ingnua para muitos,
mas vem dando certo. Acaba-se com a lepra,
a doena e toda a terrvel lenda que a cerca, deixando-se de mencion-la.
Ou melhor, transformando-a no que ela de fato : uma doena, em certas
formas e estgios transmissvel, sim, mas, por outro lado, sempre tratvel,
controlvel e at curvel, se diagnosticada e tratada a tempo. Quem
quiser que tema os leprosos,
mas os portadores da doena de
Hansen ou hansenase so
apenas doentes, os quais devem, como os outros doentes ter garantidos seus
direitos de convvio na sociedade e o a tratamento. Devem ter
garantidos seus direitos de seres humanos, como todos os outros, doentes
ou no. Paralelamente, uma ampla campanha de esclarecimento da populao,
comeando pelos integrantes de equipes de sade deve ser feita. Deve
ficar claro que no houve apenas uma mudana de nome. S quem sabe o
que hansenase pode lidar com ela e tratar adequadamente quem a tem.
Isto tem sido feito e tem dado certo. Quer dizer, se a doena no foi
erradicada e at, em certos locais parece avanar, pelo menos no se
tem notcia de linchamentos, expulses, recusa de tratamento, suicdios
de doentes. Se no se tem notcia, atualmente, quando a imprensa
livre para divulgar informaes e o mundo todo tem imediato o a
elas, porque esses casos no esto mais ocorrendo.
No
estamos falando de pessoas que adoecem e por ignorncia e por insuficincia
de recursos e por inexistncia de servios de sade nas proximidades no
procuram ou no encontram atendimento adequado a seu problema de falta de
sade. Estamos falando de doenas transmissveis que de algum modo
aram a provocar problemas amplos e complexos que vo muito alm dos
sintomas a elas inerentes.
As
doenas venreas, outro
exemplo. Aqui temos outro caso de tentativa razoavelmente bem sucedida de
superar problemas de desinformao e preconceito inclusive mudando-se a
designao das doenas. O termo venreas,
embora de origem e significado ignorados pela vasta maioria da populao,
ficou marcado como englobando um grupo de doenas vergonhosas,
aquelas que no deveriam ser mencionadas, porque muitas vezes eram contradas
nas zonas de meretrcio ou, de qualquer modo, em atividades
evidentemente sexuais, numa poca em que sexo era uma atividade bem mais
controvertida do que hoje. E tambm no havia tratamento eficaz contra a
sfilis, certamente a mais grave e traioeira dessas doenas. Nem
contra as outras. Sim, e no havia plula anticoncepcional nem certos mtodos
atuais para evitar gravidez indesejada. A controvrsia era total.
Camisinhas, por exemplo, eram coisas quase clandestinas, indignas de ser
mencionadas. As mulheres eram divididas em virgens e
prostitutas - amadoras e profissionais propriamente ditas. Pior do
que mulheres no-virgens, s os no-homens, ou seja, os
homossexuais, e os quase nunca mencionados bissexuais, misteriosos
semi-homens. O machismo era tanto que paraba masculina era
melhor tolerada do que qualquer fresco ou maricas. Concluso:
quem ava a ter uma doena venrea, bem, certamente no a tinha
contrado da dignssima esposa, nem da noiva ou namorada (virgem). Era
prova de que freqentava a zona, tinha uma amante ou, pior ainda, que
andava com algum pervertido (homossexual). Mulher com doena venrea?!
Horror dos horrores. Se fosse casada, s escapava da morte se tivesse
pego a doena do seu dignssimo marido, a quem acabaria por perdoar por
ele ter ido zona. Se fosse solteira...
De
novo a importncia das palavras. Embora longe de se solucionar conflitos
gerados pelo aparecimento de uma dessas doenas, agora elas so pelo
menos chamadas de doenas
sexualmente transmissveis, ou DST.
H menos hipocrisia. Fala-se mais e mais abertamente sobre sexo. Informaes
sobre sexo so veis a quase todos. Prostitutas viraram profissionais
do sexo, ou garotas de programa.
A maioria cuida de sua sade e no trabalha em zonas de baixo meretrcio
e pssima higiene. Virgindade j no obrigao. Usar plula ou
camisinha perfeitamente normal. Menor nmero de gays e lsbicas so
expulsos de casa pelos pais. Leis de defesa dos direitos de gays e lsbicas
so aprovadas ou seus projetos so ao menos discutidos cada vez mais
seriamente. Alm dos bissexuais,
a mdia descobriu que existem garotos
de programa, ou michs.
Com o aparecimento de diversos antibiticos, muitas das DST aram a
ser perfeitamente tratveis e curveis. Inclusive a sfilis. Certos
jovens chegavam a comentar orgulhosos que j tinham tido, por exemplo
duas gonorrias. Mau gosto mencionar isso? Possivelmente. Quando se
fala em sexo, controvrsias so inevitveis.
Mas
o que aconteceria se surgisse, de repente, uma doena transmissvel,
inclusive e principalmente sexualmente
transmissvel, grave, que desencadeasse graves complicaes,
facilitasse o aparecimento de outras doenas, fosse incurvel e aps
meses ou anos de sofrimento provocasse a morte das pessoas?
Pois
, aconteceu. A AIDS foi detectada nos Estados Unidos no incio dos anos
oitenta do sculo XX. Surgiu quando se imaginava que as doenas
transmissveis estavam ficando cada vez mais sob controle. Surgiu quando
se discutia muito sobre direitos humanos. Surgiu numa poca de
questionamentos e contradies. Numa poca em que o mundo se
transmutava em aldeia, com o avano dos meios de comunicao e de
transporte. O impacto provocado pela AIDS foi monumental. Jamais afloraram
to claramente as contradies acerca da preveno e tratamento de
uma doena, por um lado, e de defesa dos direitos dos portadores dessa
mesma doena, por outro lado. Talvez houvesse mais de dois lados. Havia
certamente nuances e paradoxos. Muito se tem aprendido sobre direitos
humanos devidos aos problemas suscitados pela AIDS. Agora existem remdios
que garantem uma melhor qualidade de vida para os doentes. Remdios que
garantem uma melhor qualidade de vida e mais tempo de vida para os
doentes. Mesmo assim h dvidas, contradies e crticas.
A
AIDS to complexa e importante que se tornou a grande questo. Se
conseguirmos controlar a AIDS, impedir seu avano, e, ao
mesmo tempo garantir os direitos dos portadores do vrus saberemos
garantir os direitos dos portadores de doenas transmissveis menos
graves e menos complexas, ou seja, dos portadores de todas
as outras doenas transmissveis.
Sim,
aprendemos muito, dolorosamente, com a AIDS. Houve avano dos
conhecimentos cientficos graas a pesquisas caras e exaustivas. Houve a
constatao do despreparo das pessoas, inclusive profissionais da rea
de sade para falar a uma ou vrias pessoas acerca de sexualidade
humana. Houve enorme repercusso na mdia, que divulgou sensacionalmente
certas informaes catastrficas, vrias delas precipitadas, algumas
equivocadas, quase todas, inclusive as corretas, capazes de gerar reaes
lamentveis. Houve o hesitar de polticos e governos sobre itir a
existncia do problema na populao sob seus cuidados. Houve a prova
irrefutvel de que o comrcio envolvendo transfuses de sangue levava a
transmisso mais direta possvel, na veia, de certas doenas.
Constatou-se que poucas sociedades discutiam sobre a morte.
Esse tema era abordado apenas em determinados momentos de certos cultos
religiosos.
Sexo,
doena e morte. Temas to complexos apareciam subitamente juntos,
intimamente interligados e clamando por atitudes firmes e decisivas. Tudo
por causa da AIDS. Aos poucos, de modo irritantemente lento, a AIDS vai se
tornando o que sempre deveria ter sido: uma doena. Transmissvel,
grave, de difcil tratamento, sem vacina eficaz, mas apenas
uma doena. Entretanto a AIDS j surgiu sendo ou parecendo ser muito
mais e muito menos. Contradio sempre a ela esteve agregada.
No
incio dos anos oitenta a comunidade cientfica viu surgirem em homens
jovens e sadios certas doenas anteriormente raras e que, quando
apareciam, isto ocorria em pessoas idosas e/ou com deficincia no sistema
imunolgico. Essas doenas eram principalmente o sarcoma de Kaposi, um
tipo de cncer que provoca evidentes leses na pele, e a pneumonia
causada pelo micro-organismo Pneumocystis carinii. Outras doenas anteriormente raras
tornavam-se freqentes. Apareciam casos de tuberculose extra-pulmonar. Os
cientistas ficaram surpresos, curiosos e preocupados, talvez exatamente
nessa ordem. Trocando informaes, descobriram que as doenas estavam
atacando jovens do sexo masculino que eram gays, ou seja, homossexuais.
Essa informao chegou imprensa e foi logo amplamente divulgada, por
ser considerada como curiosa ou engraada. Talvez apenas isso. Feita a
ligao entre sarcoma de Kaposi e homossexualidade, logo surgiu o
apelido destinado a aumentar a venda de jornais e revistas: cncer
gay... No satisfeitos, os comunicadores logo criaram uma variante: peste gay. A o sucesso foi total. Certos lderes religiosos
aproveitaram a oportunidade. Imaginaram que se tratava de um castigo de
Deus contra certo tipo de pecado. Uma doena grave, que provocava grande
sofrimento, era incurvel e levava morte parecia sem dvida um belssimo
castigo. O cardeal arcebispo do Rio de Janeiro, em artigo publicado em
jornais de grande circulao em 27 de julho de 1985 se manifestou:
E cai, como um raio, na humanidade o
perigo da AIDS. Conscincias anestesiadas so acordadas pelo pavor,
indivduos so levados moralizao forada. Surge como imposio
que atinge, em cheio, a inverso sexual, a troca de parceiros, uma
interminvel lista de assuntos condenados pela legislao divina.
Quando o amor de Deus, manifestado na obedincia a seus preceitos,
vilipendiado, o chicote de um novo perigo de vida acorda os
recalcitrantes[...]
Tragicamente
muitas pessoas, inclusive ilustres, inclusive intelectuais, inclusive
cultas, ficavam cegas e no viam o sofrimento dos doentes. Alegando que
se sabia pouco sobre a terrvel doena, at considervel percentagem
de mdicos e outros profissionais da rea da sade simplesmente se
recusavam a tratar doentes de AIDS. Mesmo com o aparecimento de crescente
nmero de casos de AIDS em outras pessoas, ou seja, em pessoas que no
eram gays, vrias formas de evidente desrespeito aos direitos humanos se
manifestavam. E talvez mais chocante do que esse desrespeito era a quase
inexistncia de crticas a ele. Mdicos se recusavam a tratar de
doentes, hospitais se recusavam a internar doentes - e quase todo mundo
achava isso normal. Porque no eram doentes comuns: eram doentes com
AIDS, a peste . Eram considerados culpados. E eram considerados
perigosos. Poderiam transmitir o Mal... Mesmo depois que foi amplamente
divulgado que a AIDS no se transmitia pelo ar, pelo contato com a pele,
enfim, pelo contato social com
as pessoas, ainda assim os preconceitos afloravam. A seguir descobriu-se
que a AIDS - na verdade o vrus que provoca AIDS - era transmissvel
pelo esperma, sim, mas tambm pelo sangue. Descobriu-se que os hemoflicos
e outras pessoas que tinham recebido transfuso de sangue contaminado com
o vrus tambm desenvolveram AIDS. E logo foram verificados casos de
AIDS em usurios de droga injetvel que partilhavam seringas e agulhas:
eles diluam a droga no sangue e realizavam autnticas minitransfuses.
Tambm se descobriu que a me poderia transmitir o vrus a seu beb,
no parto ou na gestao, atravs da placenta. E que as secrees
vaginais tambm podiam ter HIV, se bem que em quantidade inferior do
esperma. Essas descobertas pareceram apenas aumentar a dimenso da tragdia.
Mas
no havia s o aspecto negativo. Surgiram reaes. Vrios cientistas
estudavam arduamente o problema. Em relativamente pouco tempo
identificaram e isolaram o vrus causador da AIDS. Aps certas disputas
houve um acordo, e o vrus foi oficialmente batizado de HIV, Vrus de
Imunodeficincia Humana. Sim, e bom lembrar que a AIDS significa Sndrome
de Imuno-Deficincia Adquirida. No Brasil ambas as siglas foram mantidas
de acordo com o idioma ingls...
Por
outro lado, o Brasil foi possivelmente o nico pas a criar um termo
especial para designar pessoas com AIDS. Foi criado o termo aidtico. H quem negue que se trate de um termo lesivo aos
direitos das pessoas. Mas essa designao sugere que uma pessoa deixa de
ser ela mesma, com uma doena,
e a a ser outra coisa.
Pior: quando a mdia se refere a um artista ou a qualquer pessoa respeitvel
e famosa, jamais a chama de aidtica. Nesse caso nem se divulga que
tal pessoa tem AIDS. Diz-se que portadora do vrus da AIDS. No
Brasil somente os pobres e no-famosos com HIV so chamados de aidticos.
Se isso no desrespeito aos direitos humanos, o que ser? E alm de
tudo, o termo engloba doentes com AIDS e portadores assintomticos do vrus,
o HIV. Em alguns casos chegou a ser usado para designar suspeitos de
serem portadores de AIDS, em geral homossexuais. Certas crianas
chegaram a apontar para rapazes afeminados nas ruas e gritar: Aidticos!
Muitos jornalistas no aceitam e no entendem as crticas ao termo
aidtico. E a mdia tem poder.
A
mdia tem crucial importncia em relao ao que a AIDS ou a
representar. Foi atravs da mdia que a AIDS foi to divulgada, com
erros e acertos. Campanhas de preveno dependeram e sempre dependem da
mdia. Cada novidade surgida sobre a AIDS, antes mesmo de se saber se
algo til ou no, verdadeiro ou no, logo amplamente divulgada. Ao
serem criados e amplamente divulgados os termos cncer gay e
peste gay os comunicadores s pensaram no lado bom da coisa:
aumento nas vendas das publicaes. As no-pensadas conseqncias
incluram pnico total em pessoas que se consideravam gays e aumento do
preconceito contra essas mesmas pessoas. Mesmo sendo feita a ressalva de
que a AIDS no se transmitia por contato social, isto , apertos de mo,
uso de objetos como talheres, etc, pessoas suspeitas de serem gays
aram a ser discriminadas e evitadas.
Um
rapaz de uma cidade de Minas Gerais, rapaz assumidamente gay, comeou a
emagrecer. Foi logo perseguido e acusado de transmitir AIDS
propositadamente da seguinte forma: andando pela feira livre e tocando
frutas, alegando querer verificar se estavam maduras e adequadas para
consumo imediato. Poucos se preocuparam em sugerir que esse rapaz fizesse
exames ou se tratasse. A grande preocupao era em no se contaminar
com ele. O rapaz no era visto como um doente, mas como uma pessoa
perigosa. Ele tinha deixado de ser uma pessoa: agora ele era um aidtico.
O prprio rapaz, embora negando inteno de contaminar algum,
acreditou estar com a peste, e
no procurou tratamento nem ajuda. Precisou ser levado a um hospital, e
deu sorte, pois poderia ter sido linchado. L foram feitos os exames, que
enfim constataram que ele estava mesmo doente. S que no era AIDS: era
hepatite... Enquanto isso, mesmo em cidades grandes como So Paulo e Rio
de Janeiro vrias pessoas aram a exigir copos descartveis quando
iam a um bar ou restaurante. Certas lojas colocaram aviso de que no era
mais permitido que fossem experimentadas roupas, antes de serem compradas.
O aviso justificava a proibio usando apenas quatro letras: AIDS.
Uma
coisa fundamental em relao a AIDS e HIV: durante anos a pessoa pode
j ter o vrus no corpo, j o transmite em relaes sexuais e tambm
pelo sangue, mas transmite o vrus sem
saber, por ser portadora assintomtica, isto , sem se sentir
doente.
A
criao de testes para se verificar se uma pessoa teve contato com o vrus
(HIV), testes que detectam a presena de anticorpos anti-HIV, ou seja,
testes que indiretamente indicam se uma pessoa era ou no portadora do vrus
da AIDS teve e ainda tem importantssimo valor. Serve por exemplo para se
testar o sangue a ser utilizado em transfuses. Graas a esses testes
foi enormemente diminuda a incidncia de transmisso de HIV por
transfuso de sangue. Testes com resultado negativo tranqilizam pessoas
temerosas, pessoas que poderiam ser portadoras do vrus. Testes com
resultado positivo alertam pessoas para o fato de que so mesmo
portadoras do HIV e portanto devem iniciar acompanhamento e possivelmente
tratamento.
Mas
esses mesmos testes foram e so ainda outra fonte de desrespeito aos
direitos humanos. Pessoas eram discriminadas pelo fato de fazerem o teste.
O raciocnio era este: se Fulano fez o teste, era porque ele tem culpa
no cartrio, porque do grupo de risco... Novamente a
preocupao no era em saber se Fulano estava bem ou se tinha em seu
corpo um vrus potencialmente nocivo sua sade. A preocupao era
se Fulano era do grupo de risco. Mesmo se o exame desse negativo o
preconceito poderia se manifestar. Houve empresas que discreta ou
ostensivamente dispensaram funcionrios suspeitos. Suspeitos de ter AIDS,
por serem suspeitos de pertencer ao grupo de risco, expresso que
na verdade ou a ser eufemismo para designar homossexuais. E de pouco
adiantava o resultado do exame ser negativo: em pelo menos um Centro de
Referncia para AIDS, na ficha da pessoa podia ficar registrado tratar-se
de paciente homossexual assintomtico HIV negativo.
A
expresso grupo de risco era razoavelmente usada para designar
grupo em maior risco de contrair uma determinada doena. A expresso
estava restrita ao meio mdico. Ao ser usada em relao AIDS, como
tudo em relao AIDS ela ultraou fronteiras e chegou mdia e
ao grande pblico. E como os casos de AIDS no incio da epidemia
ocorriam majoritariamente em homens homossexuais, quando foram divulgados
os grupos de risco para AIDS, todo mundo se lembrava primeiro e/ou
exclusivamente dos homossexuais. Mesmo quando se falava em bissexuais e
hemoflicos e politransfundidos e usurios de droga injetvel e at em
haitianos - sim, haitianos
chegaram a ser considerados grupo de risco - as pessoas s se fixavam em
homossexuais como grupo de risco, e como os homossexuais j constituam
um grupo discriminado, mesmo pela comunidade cientfica, com seus
tratados sobre inverso sexual, perverso sexual e a incluso
da homossexualidade no Cdigo Internacional de Doenas como desvio e
transtorno mental, assim sendo o bvio aconteceu: grupo de risco
ou a significar grupo perigoso. Os homossexuais eram vistos como transmissores de
AIDS e s s vezes como doentes de AIDS. E era como se a AIDS fosse algo
que brotasse no corpo dessas pessoas pelo fato de elas serem homossexuais.
Um
dos grupos de defesa dos direitos dos homossexuais, o Tringulo Rosa, do
Rio de Janeiro, chegou a receber, em 1986, uma carta que era a comprovao
de at onde o terror e o preconceito podiam chegar. A carta era de um
rapaz pobre e de pouca cultura, residente no interior do estado do Rio
Grande do Norte. O rapaz tinha dezessete anos e estava apavorado, com medo
de estar com AIDS. Mesmo a ele tinha chegado a informao de que ara
a haver uma doena chamada AIDS. Pelo menos j tinham sado de circulao
as expresses cncer gay e peste gay. Mas existia a AIDS e o
que se imaginava dela. Divulgava-se que a AIDS se manifestava na grande
maioria dos casos em homossexuais. O rapaz deveria se preocupar. Deveria
se informar mais, por certo. E decidiu escrever uma carta para um grupo
confivel, um grupo que ele corretamente identificava como interessado em
ajud-lo. O rapaz achava que poderia ter AIDS por ele ser homossexual. E ele se achava homossexual por se sentir
sexualmente atrado apenas por pessoas do sexo masculino. O detalhe
que ele era virgem... Sim, ele jamais tinha tido qualquer tipo de relao
sexual com pessoa alguma. Mas ele no tinha ainda obtido a preciosa
informao de como se pegava
o vrus da AIDS. Os dados de que ele dispunha garantiam
apenas que os homossexuais eram um, ou o grupo de risco...
No
Brasil e no mundo o preconceito atingiu tambm as pessoas consideradas
vtimas da AIDS. Posteriormente certos soropositivos (portadores
assintomticos do HIV) e mesmo certas pessoas com AIDS protestaram,
afirmando que no queriam ser discriminadas por ostentar o ttulo de
vtimas, mas no Brasil isso foi bem depois. Antes houve a diviso:
certas pessoas com AIDS eram consideradas vtimas, isto , crianas
e receptores de transfuso de sangue, dentre os quais se destacavam os
hemoflicos. Algumas crianas com AIDS foram excludas das escolas, mas
foram imediatamente defendidas. J os homo e os bissexuais e os drogados,
digo, os usurios de droga injetvel, bem, esses, mesmo quando estavam
muito debilitados pela AIDS e visivelmente incapacitados para atacar
algum, esses no eram considerados vtimas. Ficava implcito
que eram os culpados. Foi
sugerida a implantao de locais onde os culpados - com ou sem o
uso explcito desse termo - ficariam detidos. Pelo menos em Cuba chegou a
haver um local assim. No caso, alis, sem nuances na discriminao:
todos os doentes de AIDS e todos os portadores do vrus da AIDS aram
a residir em determinado bairro, de onde s podiam sair com permisso
especial e acompanhamento por parte de um agente do governo. No sei se
esse bairro ainda existe por l. O argumento a favor dessa medida
era que graas a ela a AIDS no estava se expandindo em Cuba.
No
devemos nos lembrar apenas dos problemas: O impacto causado pela AIDS tambm
provocou respostas adequadas na sociedade. Em lugares onde, por exemplo,
os homossexuais estavam mobilizados, formando grupos atuantes, houve reao
imediata contra os conceitos de cncer gay e peste gay.
Paralelamente a variados atos pblicos de protesto contra o preconceito,
esses grupos engajaram-se em campanhas de preveno da AIDS,
esclarecendo os integrantes da prpria comunidade gay e, logo, o pblico
em geral. Aliaram-se a mdicos e autoridades mais preocupadas com a vida
e a sade das pessoas do que em converter supostos pecadores ou combater
supostos pervertidos.
No
Brasil, a primeira Organizao No-Governamental (ONG) criada para
lidar com os problemas envolvendo a AIDS foi o Grupo de Apoio Preveno
da AIDS, em So Paulo, em 1985. Nessa poca no havia uma campanha
nacional que lidasse com a questo da AIDS. Somente atitudes isoladas, de
setores dos governos dos estados de So Paulo e Rio de Janeiro esboavam
reaes corretas, tentando divulgar informaes. No caso especfico
do Rio de Janeiro, chegou-se, ainda em 1985, a criar uma Comisso
Interinstitucional para preveno e controle da AIDS, na qual havia um
representante da Associao dos Hemoflicos e um do j citado grupo
Tringulo Rosa, que de alguma forma defendia os direitos dos
homossexuais.
O
Grupo de Apoio Preveno da AIDS ficou logo conhecido pela sigla
GAPA. Era uma ONG/AIDS formada por voluntrios, e sua atuao que
imediatamente recebeu destaque na mdia foi a de protestar na porta de
hospitais que se recusavam a internar e tratar doentes com AIDS. Diante do
escndalo e da repercusso na imprensa, os hospitais acabavam internando
os doentes, apesar de no serem, alegavam, especializados em AIDS ou
especialmente aparelhados para atender pessoas com AIDS. Ora, eram
simplesmente os primeiros casos de AIDS no Brasil. Como os hospitais
poderiam j estar especializados ou aparelhados? Pior: a
AIDS, j se sabia, no tinha sintomas prprios. Os doentes tinham
pneumonia, tuberculose, gastroenterite, etc. Tratava-se de desinformao,
medo, cautela excessiva e, acima de tudo, preconceito. Em pouco tempo
surgiram outras ONG/AIDS, como a ABIA e o nosso GAPA-Rio de Janeiro. A
ABIA lanou-se como uma ONG composta por cientistas e intelectuais de
diversas especialidades, tendo como presidente Herbert de Souza, o eterno
Betinho.
O
GAPA-Rio de Janeiro no incio teve atuao semelhante do GAPA-So
Paulo. Denunciava discriminaes contra doentes de AIDS, exigindo que
fossem internados em hospitais pblicos e recebessem o tratamento disponvel,
por mais ineficaz que esse tratamento pudesse ser. E embora na poca no
houvesse medicao contra o HIV, certamente havia tratamento contra
pneumonia, tuberculose, gastroenterite, etc. Aos poucos outros servios
foram implantados, como aconselhamento, informaes por telefone (disque
GAPA), cursos de treinamento de multiplicadores de informaes, troca de
informaes com outras ONGs, participao em Congressos, atendimento
psicolgico, etc.
O
preconceito tinha vrias faces. No Rio de Janeiro houve uma trgica
contaminao do sangue usado em transfuses. Isso atingiu enorme
percentual de hemoflicos, dentre os quais os irmos Henfil, Betinho e
Chico Mrio, e muitas outras pessoas, inclusive crianas, que precisaram
receber transfuso de sangue no incio dos anos 80, quando no se sabia
da existncia da AIDS e quando no estavam disponveis ainda os testes
que detectavam, mesmo indiretamente, a presena do (vrus) HIV. Essa
tragdia era exageradamente focalizada. E os transfundidos eram
apresentados como vtimas da AIDS.
Dentre eles, as crianas eram apresentadas como vtimas
inocentes da AIDS. Era mais fcil falar em transfuso de sangue do
que em relaes sexuais...
Logo
o GAPA-Rio aliou-se numa campanha com ningum menos do que o governo
estadual, isto , o departamento de Epidemiologia da Secretaria Estadual
de Sade. Era no auditrio desse departamento que o GAPA-Rio realizava
palestras de esclarecimento sobre AIDS dirigidas populao em geral.
Basicamente divulgvamos informaes sobre o que a AIDS, como se
transmite, como no se transmite, como evitar a transmisso. O diretor
do departamento tambm participava das palestras-debates. Reconhecia que
vrios integrantes do GAPA-Rio tinham o mais fcil a certos setores
da sociedade e tinham formas mais diretas de se comunicar com as pessoas.
Outras
autoridades aos poucos foram percebendo a mesma coisa. Verificaram que o
GAPA-Rio e outras ONG/AIDS, ou pelo menos a maior parte delas, no eram
organizaes anti-governamentais e radicais, dispostas a ficar o tempo
todo cobrando atuao do governo em relao epidemia de AIDS e
quando essa atuao acontecia, criticando-a, fosse ela qual fosse. Se
bem que o governo federal e muitos governos estaduais demoraram a agir. A
AIDS foi detectada no Brasil em 1983. Em 1985 o problema era preocupante,
e s os governos dos estados de So Paulo e Rio de Janeiro iniciaram um
trabalho especfico. Em 1987, alm do GAPA-Rio comearam a aparecer
Grupos de Apoio em outros estados, como Minas Gerais, Bahia, Santa
Catarina e Rio Grande do Sul. Paralelamente outras ONG/AIDS foram criadas.
Portanto, a sociedade ou a agir antes que o governo federal finalmente
criasse uma Comisso e lanasse uma campanha de preveno.
O
GAPA-Rio, assim como as outras ONG/AIDS criadas, atuava na rea de preveno.
Mas tambm compreendemos que precisvamos dar apoio direto aos doentes.
Alm de garantir internao e tratamento, o GAPA-Rio ou a ter
voluntrios fazendo acompanhamento desses doentes nos hospitais,
especialmente aqueles doentes que no tinham famlia. A seguir ou a
dar atendimento psicolgico a doentes, portadores do vrus e seus
familiares.
O
GAPA-Rio sempre funcionou com voluntrios. uma organizao sem fins
lucrativos e independente. Inclusive em relao aos outros GAPA, apesar
dos objetivos semelhantes. No incio estava previsto que os voluntrios
contribuiriam at com doaes financeiras para as despesas do grupo.
Verificamos depois haver necessidade de termos alguns poucos funcionrios.
Conseguimos um financiamento da Fundao Ford que garantia a remunerao
desses funcionrios, dentre outras coisas. Verificamos que os voluntrios
que queriam fazer acompanhamento de pacientes em hospitais precisam ser
treinados e permanecer emocionalmente preparados para enfrentar os
problemas, inclusive o da morte desses doentes, inevitvel e que ocorria
em pouco tempo, na poca. Em outros estados, exceto So Paulo, havia
menos doentes e a preveno predominava. Mas todos os Grupos de Apoio
realizavam palestras em locais variados. Publicavam e distribuam
folhetos informativos. E em parceria com governos estaduais ou o governo
federal, atravs do Departamento de DST/AIDS do Ministrio da Sade, os
GAPA tambm aram a distribuir camisinhas e a executar projetos especficos.
Finalmente,
em 1987, o governo federal ou a agir em relao AIDS. Nem sempre
agia corretamente. Um ministro da Sade chegou a declarar que as
pessoas no precisavam se preocupar, porque a AIDS estava restrita
aos grupos de risco. Autoridades, no necessariamente do governo,
davam declaraes equivocadas, preconceituosas e contra-producentes. Um
mdico garantia que mulher no transmite AIDS em relaes
sexuais. Provavelmente ele teria motivos para se preocupar se ficasse
cientificamente comprovada tal possibilidade. Mas, enfim, o Brasil entrou
na guerra, ou melhor, na necessria resposta global epidemia de AIDS,
que incluiu desde o incio uma nfase no respeito aos direitos humanos.
Criou-se
um Programa Global de Combate AIDS. O diretor desse Programa, em maio
de 1987, falou sobre a necessidade de haver uma reao e uma resposta
social, econmica, poltica e cultural AIDS e infeo pelo
HIV. Em discurso que fez em outubro de 1987 o Secretrio Geral da
Organizao das Naes Unidas (ONU), Javier Prez de Cuellar, disse
que a luta contra a AIDS tambm uma luta contra o medo, contra o
preconceito e contra o irracional proveniente da ignorncia e
acrescentou depois, em 1 de dezembro, Dia Internacional de Luta contra a
AIDS que o mundo deve declarar guerra contra a AIDS, e no contra as
pessoas com AIDS.
A
atuao dos Grupos de Apoio, de outras ONG/AIDS e informaes vindas
do exterior, por exemplo, dos Congressos Internacionais sobre AIDS,
fizeram com que fosse atenuado e mesmo evitado o uso da expresso
grupos de risco em relao AIDS. Um dos motivos, pelo menos no
Brasil, foi que a expresso era entendida como grupos perigosos. O
motivo principal para o no-uso, certamente em todo o planeta, foi que,
ao contrrio do que declarou o tal ministro da Sade em 1987, a AIDS no
ficou restrita aos grupos de risco. E desde o incio o importante no
era ser isso ou aquilo, mas sim fazer
isso ou aquilo, desse ou daquele modo. Ou seja, era melhor falar-se em comportamento
de risco.
E
sobre o grupo de risco... Bem, outra tese nossa, essa inclusive
apresentada por mim no Congresso de Informao e Educao sobre AIDS,
realizado na Repblica dos Camares, frica Central, em 1989, em vrios
lugares do mundo, como o Brasil, a palavra gay est longe de ter uma
definio precisa. A maior parte dos homens que tm relaes sexuais
com outros homens no se considera e no considerada gay. Portanto
toda publicao dirigida a gays atingia possivelmente uma pequena
parcela do pblico-alvo. Essa avaliao ficou to comprovada que em vrias
partes do mundo essas publicaes aram a mencionar muito mais
homens que fazem sexo com homens do que gays.
Sem
sucumbir a preconceito algum, o GAPA -Rio sempre teve vrios tipos de
voluntrios, no sendo por exemplo um grupo gay, nem um grupo de
soropositivos, nem de profissionais do sexo, etc.
A
mdia alardeou e lamentou o fato de a AIDS atingir, em meio a inmeras
pessoas, importantes artistas. Artistas com AIDS tornaram a AIDS ainda
mais conhecida.
Houve
vitrias contra a AIDS. Pequenas vitrias, talvez. No se fala mais em
grupo de risco, por exemplo. Fala-se mais e mais abertamente sobre
sexo, drogas e at morte. Houve mais chance de se praticar a solidariedade.
Em
compensao criou-se e manteve-se no Brasil o termo aidtico, j
comentado. E o preconceito contra certos tipos de doentes deslocou-se,
mais do que diminuiu. ou a atingir quase todos os doentes de AIDS e
quase todos os portadores assintomticos do HIV.
Certas
empresas e certas instituies, como presdios e as Foras Armadas
aram a realizar testes para detectar a presena do HIV. Testes
compulsrios, isto , obrigatrios a todos os funcionrios, detentos e
soldados. O GAPA-Rio e todas as outras ONG/AIDS sempre foram contra isso.
Nem preciso falar do aspecto humanitrio, ou da discriminao que
obviamente motiva atitudes desse tipo. Nenhuma empresa parecia preocupada
em preservar a sade ou mesmo a vida de seus funcionrios. Muitas
empresas s aram a fazer campanhas anuais de preveno de acidente
quando uma lei tornou isso obrigatrio. Posteriormente preveno de
AIDS foi includa nessa campanha. As empresas estavam interessadas em
demitir funcionrios que estavam com a doena,
ou logo adoeceriam (no caso dos apenas soropositivos) e, assim
sendo, faltariam ao trabalho, entrariam de licena, dariam despesas, alm
do mau exemplo... Essa questo tornou-se to cruel que gerou forte
reao, com criao de normas protegendo os direitos das pessoas. Cabe
s pessoas decidir sobre fazer ou no o teste e a quem revelar o fato. E
havia tambm a questo do crime.
A transmisso voluntria de doena grave crime no Brasil, h muitos
anos. Portanto quem fizesse o teste e fosse informado que o resultado dera
positivo arriscava-se a ser sumariamente despedido, pois freqentemente
esse resultado era enviado ao patro. E se tivesse relaes sexuais
desprotegidas (sem camisinha) poderia ser acusado do crime de tentativa de
transmitir doena grave.
Poucas
coisas referentes AIDS deixam de se tornar paradoxais, contraditrias
e/ou controvertidas. Por exemplo: eu considero a lei acima mencionada
correta. Mas, nos tempos de AIDS, se algum aceita ter relao sexual
sem camisinha... fica em difcil posio quanto a denunciar o parceiro
ou parceira que o teria contaminado. E vrias pessoas, principalmente
mulheres, argumentam que se exigem camisinha os parceiros se ofendem e
garantem que eles no tem AIDS nem outra DST. Portanto elas que se
tornariam suspeitas... Algumas pessoas itiam que preferiam no fazer o
teste. Se fossem soropositivas e transmitissem o vrus... bem, pelo menos
no poderiam ser acusadas de tentar transmitir vrus nenhum: elas no
sabiam que eram portadoras...
Bem,
isto est em parte superado hoje em dia. H vantagens em se saber logo
se se soropositivo. Atualmente existe o chamado coquetel de remdios
contra a AIDS. um tratamento com dois ou trs remdios anti-virais.
Ou seja, a pessoa toma dois ou trs anti-virais de um grupo de remdios
de eficcia comprovada. So eficazes para impedir a multiplicao do
HIV e, portanto, a progressiva e devastadora destruio do sistema
imunolgico da pessoa.
Outra
vitria contra a AIDS e uma deciso correta foi a implantao de servios
de testagem gratuita e annima. O governo acertou em providenciar isso.
O
governo deveria fazer uma eficiente e permanente campanha de informao
e preveno da AIDS. A partir das informaes as pessoas se disporiam
a fazer o teste, voluntariamente. Certos diretores de presdio alegaram
que promoviam uma palestra antes e a seguir faziam os testes nos voluntrios.
Mas h palestras e palestras. Aps essas palestras, mais de noventa por
cento dos detentos queriam submeter-se aos testes... E isso ocorria antes
de o coquetel existir... E ser que o coquetel est disponvel agora em
1998 para presidirios do Rio de Janeiro e outras partes do Brasil?
Inegavelmente
o governo federal melhorou muito sua atuao em relao AIDS. Por
exemplo, o citado coquetel, por determinao de uma lei devidamente
aprovada e atualmente em vigor, deve ser distribudo gratuitamente a
todos os soropositivos e doentes de AIDS que dele necessitem e que estejam
inscritos em um setor do servio pblico de Sade.
Mesmo
se ocorrem falhas no sistema de distribuio dos remdios, essa lei e
sua aplicao so um enorme avano num pas em que um Ministro da Sade
em certa poca, ainda nos anos 80, chegou a afirmar que o combate AIDS
no era uma prioridade do governo.
Outros
direitos foram concedidos a pessoas com AIDS. Citemos a lei 7670,
publicada no Dirio Oficial da Repblica em 09.09.1988. Em seu artigo
primeiro, resumidamente, eis o que prev essa lei:
Artigo 1 - A Sndrome
da Imuno-Deficincia Adquirida (SIDA/AIDS) fica considerada para os
efeitos legais causa que justifica:
I - a concesso de: a-
licena para tratamento de sade; b-aposentadoria; c-reforma militar; d-
penso especial; e- auxlio-doena ou aposentadoria, independentemente
do perodo de carncia, para o segurado que, aps filiao Previdncia
Social, vier a manifest-la, bem como a penso por morte aos seus
dependentes.
II - levantamento dos
valores correspondentes ao Fundo de Garantia por Tempo de Servio - FGTS,
independentemente de resciso do contrato individual de trabalho ou de
qualquer outro tipo de peclio a que o paciente tenha direito.
pargrafo nico - o
exame pericial para os fins deste artigo ser realizado no local em que
se encontre a pessoa, desde que impossibilitada de se locomover.
Para
lutar pelos direitos das pessoas com AIDS e contra discriminaes a
todos os portadores do HIV, o GAPA-Rio presta atendimento na rea jurdica.
Eu
entendo que os benefcios previstos em lei devem ser concedidos a
pessoas que estejam doentes, com AIDS em estgio de moderado a grave, estgio
que impea a pessoa de trabalhar, por exemplo. Parece desnecessrio
mencionar isso? Ocorre que h pessoas que entendem que essa e outras leis
que ajudam doentes com AIDS so extensivas a aidticos em geral, ou
seja, a portadores assintomticos do HIV ou soropositivos com sintomas
leves e reversveis. Todos so s vezes mencionados como portadores
de AIDS, expresso bastante dbia. Mas se nosso esforo para,
entre outras coisas, garantir que a pessoa no perca o direito ao
trabalho, como iramos ser a favor de que pessoas sem doena alguma se
aposentassem? Explicamos exaustivamente, em palestras, por exemplo, que um
portador do HIV pode ar vrios anos sem sintoma algum, especialmente
agora que h remdios que combatem diretamente o vrus. Como a seguir
negar isso e dizer que todo portador deve ser aposentado por doena-
por uma doena que talvez nem venha a se manifestar.
Outro
discutvel direito, que divide opinies at no GAPA-Rio: ser designado
como soropositivo ou portador de HIV. Muito bem. Sabe-se o preconceito e o tamanho do
mundo que desaba sobre quem se sabe e apontado como pessoa com AIDS. No falo nem mais de aidtico. Mesmo ao fim
dos anos 90 o peso de se ter AIDS grande demais. Assim, alguns acham
que pelo menos esse peso pode ser diminudo. Como? Em vez de dizer que
Fulano est com AIDS, a-se a dizer que Fulano
soropositivo ou portador do vrus. No mentira. Toda
pessoa com AIDS soropositiva e portadora do vrus. S que,
tradicionalmente, quando se diz que algum portador de um vrus,
entende-se que se trata de portador assintomtico,
isto , sem sintomas, por no estar doente. No caso da AIDS, para
complicar um pouco, alm dos assintomticos propriamente ditos, bem, o
sistema imunolgico de algum pode j estar atingido e h exames que
podem comprovar isso (contagem de CD4 e medio da carga viral, por
exemplo). E mesmo assim, essa pessoa pode ainda estar sem sintomas.
Tecnicamente est doente, mas est sem sintomas. E a? Se no tem
sintoma, no deve ter privilgio algum. Caso contrrio, teramos
uma legio de hipertensos, diabticos, etc., todos com sua doena sob
controle, sem sintomas, mas recebendo auxlio-doena, ou mesmo se
aposentando... Tambm so doenas graves e que podem matar...
E
o que eu observo que se uma determinada pessoa for respeitvel,
conhecida e/ou classe mdia para alta, tem sempre preservado o discutvel
direito de manter-se como soropositiva ou portadora do HIV ou,
no mximo, portadora do vrus da AIDS. Essa pessoa, por mais
terminal que realmente seja seu estado, por mais que de fato morra por
complicaes decorrentes da AIDS, jamais ser citada como pessoa com
AIDS. como se jamais adoecesse... J para outras pessoas, as pouco
conhecidas e/ou classe baixa para abaixo da linha de pobreza, bem, essas,
mesmo se permanecem sem sintomas, sem doenas oportunistas, sem maiores
danos a seu sistema imunolgico, talvez ajudadas pelo uso do coquetel que
recebem gratuitamente do governo, ainda assim so essas as pessoas
discriminadas como com AIDS, ou
mesmo os aidticos.
Certas
ONG/AIDS, como o GAPA-Rio, permaneceram com uma atuao abrangente,
agindo tanto na preveno de novos casos de AIDS e de transmisso de
HIV quanto no apoio direto a pacientes. Outras ONG/AIDS e certas Organizaes
preexistentes e que aram a tambm atuar em relao AIDS
especializaram-se em programas destinados a grupos especficos. Considero
ambas as atitudes corretas. E a campanha de preveno da AIDS exige
certas medidas que s o governo federal pode adotar. Outras em que a mdia
precisa cooperar. Outras que dependem da atuao de diversas Organizaes
No-Governamentais.
Aplaudo
as ONG/AIDS que conseguem vrios financiamentos de projetos de trabalho,
alm de patrocnios e constantes doaes. Conseguem tudo isso com
trabalho e talento. Dentre elas algumas so basicamente constitudas por
soropositivos e pessoas com AIDS. Vrios avanos no lidar com a AIDS,
inclusive pesquisas em relao difcil fabricao de vacinas
anti-AIDS devem-se ao engajamento dessas pessoas, muitas das quais
assumiram publica e corajosamente o fato de ter HIV/AIDS. O GAPA-Rio,
embora certamente trabalhando muito, est entre as muitas ONG/AIDS
brasileiras que esto com dificuldades para arrecadar dinheiro para
manter suas atividades. Talvez nossa imagem tenha ficado marcada como
sendo uma ONG que ajuda doentes carentes e promove palestras gratuitamente
em escolas pblicas, associaes de moradores em favelas, etc. Assim,
acabamos sendo procurados praticamente s por pessoas carentes e
entidades que querem palestras gratuitas... Ainda assim, completamos em
1998 onze anos de atuao em defesa das pessoas com AIDS, dos portadores
de HIV e do direito de todas as pessoas receberem informaes no-preconceituosas
e no alarmistas sobre AIDS e doenas sexualmente transmissveis.
Prosseguimos com nossa atuao graas a doaes de alguns integrantes
do prprio grupo. Sem novos voluntrios, sem patrocnios, sem
financiamentos, sem outras doaes e sem palestras remuneradas em
empresas, temo pelo futuro do GAPA-Rio.
Tudo
que envolve a AIDS controvertido. Mesmo as boas notcias podem levar a
exageros e equvocos. O coquetel anti-HIV um marco no tratamento da
AIDS. Esse coquetel ou a ser usado em 1995, ao se verificar que o
tratamento com apenas um remdio anti-viral (AZT, por exemplo) era
relativamente pouco eficaz. O uso combinado de diferentes duplas ou de um
trio de antivirais tem aumentado significativamente a sobrevida e reduzido
em mais de cinqenta por cento as taxas de progresso do estgio de
soropositividade com sintomas, para o desenvolvimento de AIDS e para a
morte. Ou seja: o coquetel indiscutivelmente melhora a qualidade de vida e
prolonga a vida dos soropositivos e das pessoas com AIDS. E a partir da
veio o exagero, no caso, para variar, em relao ao otimismo. As pessoas
entendem que com o coquetel a atuao de ONG/AIDS tornou-se desnecessria,
o que est longe de ser verdade. Muitas pessoas entenderam, erradamente,
que o coquetel era a soluo. Que praticamente era a cura da AIDS. E no
o , de forma alguma. Futuramente a AIDS dever realmente ser uma doena
crnica e controlvel, talvez como o diabetes. Mas por enquanto... O
fato que ainda no se sabe se o coquetel eficaz por muitos anos.
Por enquanto os remdios componentes do coquetel tm que ser tomados de
diferentes modos: um antes de refeies, outro depois; no se
pode interromper o uso dos remdios por um dia sequer; existem efeitos
colaterais importantes, envolvendo inclusive limitao de atividade
sexual e impedimento de se ter filhos.
Eis,
portanto, mais um item no direito de as pessoas obterem informaes
corretas. So necessrias informaes sobre o tratamento da AIDS. A
informao, por exemplo, de que ainda no h cura e que a preveno
deve prosseguir atravs de prticas sexuais mais seguras, da improvvel
abstinncia sexual, da importncia de no se partilhar seringa e agulha
nem para tomar injeo de vitamina, de exigir sangue testado e aprovado
para transfuso. Ou seja, da importncia da vida, com ou sem HIV.
A
informao que tanto impacto causou no incio, de que a AIDS era uma
doena nova, transmissvel por sexo e pelo sangue, incurvel e mortal
acabou gerando uma das formas mais cruis de preconceito: a
morte civil. Quando era descoberto que algum tinha AIDS - ou era
portador do vrus da AIDS - o que se esperava dessa pessoa era que ela
morresse. De preferncia que morresse logo, antes de alguma forma
contaminar algum... Essa pessoa podia perder o emprego, ser expulsa de
casa, ficar abandonada em sua casa sem receber ajuda ou visita, ver
fechadas as portas que deveriam receb-la, at mesmo as portas dos
hospitais que deveriam trat-la. No Brasil, um mdico praticamente pediu
que at as portas dos cemitrios se fechassem para ela, pois, alardeou
inclusive pela televiso, que formigas podem levar o vrus da AIDS
dos corpos enterrados nos cemitrios para as ruas. Disse vrios
absurdos numa mesma frase. Mas repare: se um absurdo dito seriamente na
TV por um mdico ou outro profissional supostamente culto e responsvel,
certamente no sero poucos os espectadores que no mnimo ficaro em dvida.
Outra doutora, em Miami, defendendo a comprovadamente falsa teoria de que
mosquitos transmitiriam o HIV, resumiu assim sua tese: mosquitos so
seringas voadoras. Poucos concordaram. Pior foi o mdico que em pleno
Rio de Janeiro prometia, ainda em 1987, a cura da AIDS e para isso
usava vacina anti-rbica, que alm de no ter efeito benfico nenhum
para as pessoas com AIDS poderia ter efeito desastroso e matar essas
pessoas mais rapidamente que o HIV. Essa prtica foi denunciada pelo
GAPA-Rio e devidamente proibida apelo Conselho Regional de Medicina. Mas
para alguns ou muitos a esperana era a morte dos aidticos. E a
realidade era a morte civil dos
soropositivos e das pessoas com AIDS.
A
exigncia de se fazer testes em massa para se saber quem tem AIDS ou HIV
uma violao dos direitos humanos. E contraproducente, como foi
denunciado por inmeras ONG/AIDS. Se, por exemplo, um presdio realiza
testes compulsrios relacionados com HIV/AIDS, o que acontece? Digamos
que cinco por cento dos testes tenham resultado soropositivo. Que fazer, a
partir da? Identificar os presidirios infectados? E deixar que eles
sejam devidamente linchados pelos outros? Ou libert-los? Para
possivelmente contaminar pessoas c fora? No Rio de Janeiro houve presdios
que fizeram o teste de forma praticamente compulsria. Pediram antes a
opinio do GAPA-Rio e da ABIA que foram contrrios ao teste compulsrio
e identificao dos soropositivos. Disseram que no iam identific-los.
Que iriam, ao contrrio, at melhorar a alimentao deles...
Respondemos que se fizessem isso, estariam identificando-os perante os
outros presos... No nos informaram o que terminaram fazendo ou deixando
de fazer. Nossa sugesto anterior, alternativa ao teste, de realizao
de palestras informativas e distribuio de camisinhas foi recusada, com
o argumento de que isso seria itir oficialmente a existncia de
relaes homossexuais no presdio. E a distribuio poderia ser
oficiosa. Pois se at drogas conseguem entrar em certos presdios...
Preferiram regulamentar o direito a visitas ntimas, ou seja, encontros
amorosos com a esposa ou companheira. Nada contra. Mas sem camisinha esses
encontros podem aumentar a incidncia de AIDS entre as mulheres.
O
aumento da incidncia de casos de AIDS e, obviamente, de soropositividade
entre as mulheres uma realidade no Brasil, Amrica Latina e grande
parte do mundo. Com exceo da frica No-rabe, onde essa incidncia
sempre foi altssima, ou seja, em torno de cinqenta por cento dos
casos. Comprovando a tese de que o importante no ser isso ou aquilo e
sim fazer isto ou aquilo, deste ou daquele modo, mulheres, em sua maioria
casadas ou tendo um parceiro fixo a quem eram fiis, esto sendo
contaminadas exatamente por seus companheiros. Estes dizem, quando item
falar do assunto, que transar com camisinha seria itir para a esposa
que eles no eram fiis.
O
direito informao sobre o status sorolgico do parceiro gera
controvrsias. Mas ite-se a quebra do sigilo mdico, se a pessoa
soropositiva se recusar a revelar que soropositivo a seu companheiro ou
companheira. A existncia da AIDS exige que haja entre os casais dilogo,
honestidade... e bom-senso.
A
implementao do teste anti-HIV pr-nupcial compulsrio mostrou-se intil
e ineficaz, onde ocorreu. No estado de Illinois, Estados Unidos, por
exemplo, o nmero de candidatos a certido de casamento diminuiu em
vinte e dois por cento em um ano. E de cento e cinqenta e cinco mil
(155.000) candidatos que fizeram o teste, apenas vinte e seis (026) eram
soropositivos. O custo foi de U$ 208.000 (duzentos e oito mil dlares)
para cada resultado de soropositividade obtido. A obrigatoriedade do teste
anti-HIV pr-nupcial em Illinois foi revogado em 1989.
Muita
coisa ligada AIDS cara. O custo do tratamento, por exemplo,
inclusive e principalmente do coquetel anti-HIV invel para a
grande maioria da populao... e para muitos e muitos pases...
O
tema amplo. Inmeros casos de violao dos direitos das pessoas
portadoras de HIV e das pessoas com AIDS poderiam ser citados. O direito
de ir e vir, por exemplo. Certos pases, a comear pelos Estados Unidos,
andaram negando permisso para a entrada dessas pessoas no pas.
A
estratgia para a promoo dos direitos das pessoas portadoras de doenas
contagiosas, inclusive e principalmente da mais complexa delas, a AIDS,
uma apenas: jamais esquecermos quem deve ser defendido, o ser humano, e
quem dever ser combatido, a doena. No caso da AIDS, o inimigo o HIV,
um vrus. Toda a estratgia deve levar isso em conta.
Fazer
isso uma tarefa bastante complicada, porque o HIV s sobrevive dentro
do corpo vivo dos seres humanos. Evidentemente o HIV, como qualquer vrus,
infinitamente pequeno e invisvel para ns. J as pessoas... Mas
o HIV s um vrus. extremamente primitivo. Causa deficincia
imunolgica porque assim que ele funciona, parasitando determinadas clulas.
irnico que o mais simples dos seres, um reles vrus, provoque tantos
problemas aos seres mais complexos da galxia, ns. Mas se merecemos ter
inteligncia e outros dons sofisticados e superiores, com eles que
entraremos, solidrios, no novo sculo.
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